martes, octubre 28, 2008

Exvoto Niños de la la Luna



Mi hija nacio con una extraña enfermedad que le impide recibir los rayos del sol, asi que tuve que organizar una vida nocturna para nosotras, al principio fue dificil para mi, pero gracias a la Virgen de San Juan conseguí acostumbrarme y hemos hecho un paraiso a la luz de la luna, en vez de perros tenemos gatos, en lugar de canarios buhosy cultivamos flores imposibles. Se que cuando llegue el momento mi hija encontrará a un hombre sensible a quién no le importe vivir de noche.


Este exvoto me hizo recordar que cuando estaba en primaria llegó a la escuela una niña toda cubierta, llevaba lentes de sol, una especie de máscara de tela, gorro, llevaba el uniforme pero con mallas gruesas y guantes. Nosotras en un principio pensamos que estaría deformada o algo así, yo les conté a mis compañeras "El fantasma de la Opera" muy resumido y todas están de acuerdo que sería algo por el estilo. Luego la monja que nos daba clases nos explicó que a la niña no le podía dar el sol porque tenía la piel muy sensible, tratamos de platicar con ella pero como no salía a recreo no fue mucho lo que hablamos. La situación que nos resultaba emocionante e intrigante no duró mucho, después de una semana la niña no regresó mas.
Supongo que se trataba de un caso de Xeroderma Pigmentario, una enfermedad incurable de origen genético. Quienes la padecen son extremadamente sensibles a la porción ultravioleta de la luz del sol.
Estaba leyendo que en Colombia hay un campamento que tiene trato especial para los niños de la luna, en donde varios niños con esta enfermedad pueden convivir con otros niños que tienen otros problemas y aprender y jugar juntos.

17 comentarios:

tintinea dijo...

Están muy bellos los exvotos, acabo de descubrir tu blog y me encanta.

José Eduardo dijo...

Igual y también podía ser porfiria, aunque ella tal vez tendría un estado más delicado de ser ese el caso.
Qué triste puede llegar a ser un niño con una enfermedad de cualquier tipo, pero qué hermoso es redescubrir la vida a través de nuestros pesares como en aquel exvoto.

madreselvas dijo...

Gracias Tintinea.
Si, tienes razón José Eduardo, podría haber sido porfiria también.

Descarrilada dijo...

Pues yo si me asoleo mucho se me pone la piel bien fea, no me puedo broncear porque debo usar bloqueador ¿tendré alguna de esas enfermedades?

Choms dijo...

Yo tuve un maestro de calculo que igual al salir del aula se tapaba con chamarras, se ponia gorra y lentes para el sol aunque fuera medio día y hubiese un calor del bueno. Aparte durante la clase se la pasaba tomando agua caliente, supongo tenia alguna emfermedad como esas.

Choms dijo...

perdon, es enfermedad no emfermedad, jejejeje

Juan Ramón Velázquez Mora. dijo...

Es muy poético. Lo que dice el primer exvoto es bastante bonito. Alguna vez, hace mucho, leí un reportaje sobre esa enfermedad en una Muy Interesante.

Atte: Juan Ramón Velázquez Mora.

Lilo dijo...

Siii¡¡ alguna vez ví un reportaje acerca de esa enfermedad... a mi en lo personal me encanta la noche se me hace que encierra un misticismo hermoso...

Aunque es bonito salir y que los rayitos de sol nos den a la cara, sentir el calorcito, caminar, correr, hacer y deshacer en un día de primavera por ejemplo...

Hermosos Ex-votos MadreSelvas¡¡

Un abrazo

sirako dijo...

eso de niños de la luna suena bien bonito.

esa es la clase de gemte que se siente orgullosa de no tener quemacocos en su coche.

Fabiola dijo...

Hola.

Por curiosidad entrè a tu blog. Y me gustaron mucho las imagenes de exvotos de tu blog.

Anónimo dijo...

me gustan mucho los cuadros en tu blog, estan muy lindos, habla mucho de tu espiritú: colorido y vivaz

Hannah dijo...

Que bonito esta el primer exvoto. Junto con el deseo de: "encontrar un hombre sensible al que no le importe vivir de noche".
Me acorde de la pelicula de 'Los Otros'

Perdona la ignorancia, pero...
¿Son tuyos los exvotos?

guajolota dijo...

Acabo de conocer tu blog:
hermoso!
GRACIAS!

Anónimo dijo...

muy bello

Descarrilada dijo...

¿Ya viste que el monero Hernández les dedicó a ti y a Plaqueta una caricatura? Wow!

Ahui dijo...

Que buena historia, me encanta como la madre resignada aprende a hacer un mundo maravillosa con su hija a pesar de no contar con la luz del sol, realmente es hermoso, sobre todo me gusta la parte donde dice: ...y cultivamos flores imposibles. Porque es cierto, hay muchas plantas y animales que solo pueden ser vistos en la noche o el amanecer, es un modo completamente nuevo de ver la vida, hasta me inspira para hacer un dibujo mas adelante. Como siempre, excelente. Desde hace un tiempo soy un fiel admirador de tu blog, felicidades.

Anónimo dijo...

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