Exvoto Niños de la la Luna

Mi hija nacio con una extraña enfermedad que le impide recibir los rayos del sol, asi que tuve que organizar una vida nocturna para nosotras, al principio fue dificil para mi, pero gracias a la Virgen de San Juan conseguí acostumbrarme y hemos hecho un paraiso a la luz de la luna, en vez de perros tenemos gatos, en lugar de canarios buhosy cultivamos flores imposibles. Se que cuando llegue el momento mi hija encontrará a un hombre sensible a quién no le importe vivir de noche.


Este exvoto me hizo recordar que cuando estaba en primaria llegó a la escuela una niña toda cubierta, llevaba lentes de sol, una especie de máscara de tela, gorro, llevaba el uniforme pero con mallas gruesas y guantes. Nosotras en un principio pensamos que estaría deformada o algo así, yo les conté a mis compañeras "El fantasma de la Opera" muy resumido y todas están de acuerdo que sería algo por el estilo. Luego la monja que nos daba clases nos explicó que a la niña no le podía dar el sol porque tenía la piel muy sensible, tratamos de platicar con ella pero como no salía a recreo no fue mucho lo que hablamos. La situación que nos resultaba emocionante e intrigante no duró mucho, después de una semana la niña no regresó mas.
Supongo que se trataba de un caso de Xeroderma Pigmentario, una enfermedad incurable de origen genético. Quienes la padecen son extremadamente sensibles a la porción ultravioleta de la luz del sol.
Estaba leyendo que en Colombia hay un campamento que tiene trato especial para los niños de la luna, en donde varios niños con esta enfermedad pueden convivir con otros niños que tienen otros problemas y aprender y jugar juntos.